Društvo Celiac Slovenija: "Za bolnike s celiakijo to ni modna muha"

Če je še pred nekaj leti veljalo, da so za otroke in mladostnike s celiakijo vrata večine poletnih taborov zaprta, saj jim organizatorji ne morejo zagotoviti varne brezglutenske prehrane, zahvaljujoč društvu Celiac Slovenija, to ne velja več. Od leta 2000 v Taboru Mojca v Dolenjskih Toplicah prirejajo svoj tabor Celiac – tudi letos so tam konec avgusta gostili več kot 30 otrok, starih od 6 do 13 let, za nekaj dni so se jim pridružili še mladostniki.

»Veliko je bilo vodnih iger, kopanja, obisk adrenalinskega parka na Gačah, pa seveda tudi zdravstvenih predavanj in kuharskih delavnic, na katerih jih učimo, kako pripraviti zanje varne obroke,« je letošnji tabor na kratko orisal predsednik društva Goran Makar. Zahvaljujoč njegovi hčerki Ajdi, vodji tabora, pa Tanji Fink, ki kot priznana gostinka svoje znanje o pripravi brezglutenske hrane nesebično deli naprej, in drugim članom ter podpornikom društva, je tovrsten tabor postal nepogrešljivo poletno druženje za otroke s celiakijo.

Vseživljenjska brezglutenska dieta

Celiakija je namreč doživljenjska avtoimunska bolezen, ki jo povzroča gluten v prehrani pri posameznikih, ki so genetsko dovzetni. In edina terapija je vseživljenjska brezglutenska dieta. Prizadene približno odstotek populacije, diagnozo bolnikom potrdi zdravnik. In medtem ko na ravni pediatrije sledijo obravnave in kontrole pri dietetiku, so odrasli bolniki bolj kot ne prepuščeni sami sebi.

»Sistem zanje žal ne poskrbi. Dobiš diagnozo in napotek, da jej brezglutensko hrano. A kaj to dejansko pomeni? Marsikdo bi rekel, da pač umaknemo kruh, testenine in piškote, pa smo na varnem. Pa seveda ni tako. Glutenu po slovensko rečemo lepek. Zakaj? Ker, po domače povedano, lepi zadeve. In tako najdemo gluten vsepovsod. Naši bolniki npr. ne smejo polizati poštne znamke, saj je gluten tudi v lepilu,« pravi Makar, ki je vodenje društva z 18-letno tradicijo prevzel leta 2014.

Od takrat po njegovih besedah beležijo konstantno rast – tako pri številu članov kot pri aktivnostih, ki jih za bolnike in svojce prireja društvo. »Naša želja je, da za vsako starostno skupino bolnikov naredimo nekaj, kar jih lahko krepi. To dosežemo, če so skupaj – da vidijo, da niso edini in da jih ni malo. Da si vzajemno pomagajo, ker je tako najbolje. In ja, drži – zaradi prehrane so bolniki s celiakijo socialno izključeni. Že odrasli povedo, koliko prijateljev so zaradi tega izgubili, kaj šele otroci. Za najmlajše imamo tako piknike skupaj s starši, za osnovnošolce še omenjeni poletni tabor, zdaj krepimo aktivnosti tudi za najstnike.«

Hvaležni za vaš odstotek dohodnine

Zahvaljujoč sofinanciranju Ministrstva za zdravje, Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO), Mestne občine Novo mesto, Občine Ribnica idr. skozi vse leto skrbijo za tovrstne aktivnosti za člane, prirejajo strokovna predavanja, širšo javnost o celiakiji ozaveščajo z odmevnimi prireditvami, kot je npr. Festival breglutenske prehrane ipd. Zato so več kot dobrodošle tudi donacije, med drugim lahko društvu, ki ima status delovanja v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva, namenite odstotek svoje dohodnine.

Že več kot 40 mentorjev

Primarno seveda ves čas skrbijo, da bolniki s celiakijo pri njih dobijo vse, kar potrebujejo, da lahko s svojo boleznijo živijo čim bolje, jim omogočijo čim lažji in čim hitrejši prehod v življenje brez glutena.

»V društvu imamo sedaj že 43 usposobljenih mentorjev. Imamo tudi komisijo za strokovna vprašanja, v kateri so strokovnjaki s področja živil, dietetik, psihologinja, tudi gostinka ... Če bi se torej zgodilo, da mentor česa ne bi vedel, bi povprašal strokovno komisijo. V naši skupini na družbenem omrežju Facebook nas je že krepko čez tri tisoč in nemalo dela vložimo v to, da so odgovori preverjeni in strokovni. Če bi se torej vi kot mamica otroka s celiakijo obrnili po pomoč na naše društvo, bi vas v 24 urah povezali z mentorjem. In potem bi skupaj začela reševati 1001 vprašanje,« pojasni Makar.

Zahvaljujoč podpori in usmeritvam Regijskega NVO centra je društvo Celiac po njegovih besedah že pred leti preseglo sorodna društva, namenjena »le« podpori bolnikom. »Večino dela seveda opravimo prostovoljno, sam osebno tudi več kot uro na dan porabim le za odgovarjanje na elektronsko pošto. Zato smo se že pred časom odločili, da se moramo razvijati, profesionalizirati naše delovanje. Pred dvema letoma smo zaposlili osebo, ki vso to birokracijo in organizacijo močno olajša. In poleg vse večjega števila raznoraznih aktivnosti za naše člane in druge vse več energije namenjamo zagovorništvu. Zakaj? Ker tudi to področje terja sistemske rešitve in z našim strokovnim znanjem lahko pri tem pomagamo, sprožimo odzive pristojnih. Ker mogoče je za nekatere prehranjevanje brez glutena »modna muha«, za naše bolnike pa je to resna zadeva.«

Do več reda na trgu

Prek stičišča so se seznanili tudi z evropskim razpisom Impact4Values in za projekt Varno – za bolnike s celiakijo! prejeli slabih 30 tisočakov iz Evropske unije. Prijavili so se tudi na javni razpis za razvoj in profesionalizacijo NVO in prostovoljstva 2024 Ministrstva za javno upravo, rezultati še niso znani. Kakorkoli, če bodo uspešni, načrtujejo še dve novi zaposlitvi, saj želijo (bolje) urediti trg brezglutenskih živil.

»Opažamo namreč, da se veliko gostincev odloča za tovrstno ponudbo, nekateri zaradi bolnikov s celiakijo, spet drugi zaradi »modne muhe«. In seveda, nimajo vsi ustreznega znanja za pripravo resnično blegutenske hrane. Kaj oni, še kakšni dietetiki po bolnišnicah ne!« z zanosom načrte razkriva predsednik društva in nadaljuje: »Želimo doseči bolj jasna pravila na trgu. Da če nekdo napiše »brez glutena«, je to resnično brez glutena. Naš cilj je, da na primer skupaj z gostincem pridemo do tega, ali to za njegovo hrano velja ali ne. In če ne, kako mu lahko pomagamo, da do tega pride. Če pa bi se dogajalo, da nekdo vztraja na »brezglutenski« ponudbi, a je dejansko ne nudi in ta ni varna za naše bolnike, da bodo sledile posledice pri pristojnih institucijah.«

V znanju je moč in tega jim v društvu ne manjka. Zato večkrat letno izvajajo 10-urno brezplačno izobraževanje o pripravi brezglutenske hrane za kuharje. Vse informacije lahko zainteresirani najdejo na njihovi spletni www.celiac.si.

Mirjana Martinovič,
Regijski NVO center

Goran Makar (Foto: arhiv Celiac Slovenija)

Tabor Celiac poskrbi, da je poletje družabno in zabavno tudi za otroke s celiakijo. Letos je gostil več kot 30 otrok, med drugim so obiskali pustolovski park na Gačah. (Foto: arhiv Celiac Slovenija)

Za udeležence tabora so poleg vseh aktivnosti nepreceneljive kuharske delavnice. (Foto: arhiv Celiac Slovenija)

Društvo Celiac želi za vsako starostno skupino bolnikov narediti nekaj, kar jih krepi. Ponosni so, da na taboru gostijo tudi mladostnike. (Foto: arhiv Celiac Slovenija)

Delovanje društva, ki med drugim zajema tudi organizacijo tovrstnih taborov, lahko podprete z odstotkom svoje odmerjene dohodnine. Več informacij boste našli na njihovi spletni strani. (Foto: Asja)